No mês de junho é comemorado o Mês da Cardiopatia Congênita. Essa doença é uma das principais causas de mortalidade infantil no Brasil, por isso, em parceria com o Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica (DCC/CP), a SBC traz uma campanha de conscientização sobre diagnósticos, tipos de tratamento, inovações terapêuticas e a importância do apoio de familiares.

Para saber mais sobre as cardiopatias congênitas, conversamos com a Dr. Cristiane Martins, presidente do DCC/CP.

O que motivou a escolha da data 12 junho com o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita?

O Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita é celebrado mundialmente em 14 de fevereiro, a mesma data na qual se comemora o Dia dos Namorados em outros países. Como no Brasil a data é comemorada no dia 12 de junho, a ideia foi manter o objetivo mundial: associar o cuidado com o coração ao amor e ao afeto; lembrando que as crianças e adultos que vivem com cardiopatias congênitas precisam de apoio e cuidado contínuo.

No entanto, é importante mencionar que a conscientização sobre a cardiopatia congênita não está limitada a um único dia do ano. Organizações e profissionais de saúde trabalham o ano todo para educar e conscientizar as pessoas sobre essa condição, fornecendo suporte às famílias afetadas e promovendo a pesquisa e o avanço no tratamento das cardiopatias.

Quais são os desafios da cardiopatia congênita?

O grande desafio em nosso país é reduzir a mortalidade causada por cardiopatias, já que no Brasil, elas são a causa de 4 a cada 100 óbitos entre crianças com menos de um ano de vida e a causa de 5,6 a cada 100 mortes entre crianças e adolescentes com menos de 18 anos de vida (DATASUS, 2019a, 2019b). Ainda há a possibilidade destes números serem maiores, devido ao baixo grau de notificação para as cardiopatias congênitas.

Essa taxa de mortalidade poderia ser reduzida, já que a maioria das cardiopatias são tratáveis, se houvesse políticas públicas que assegurassem assistência especializada a estes bebês. No Brasil, a desigualdade de atendimento é a principal responsável pelo número elevado, nas regiões norte e nordeste há uma grande carência de centros especializados, enquanto as regiões sul e sudeste são contempladas com melhor assistência.

Dentre os principais desafios podemos citar:

• Falta de diagnóstico e tratamento precoces;

• Falta de infraestrutura adequada de atendimento e realização de procedimentos

complexos;

• Desigualdade na distribuição regional de recursos tecnológicos e humanos que

possibilitam o diagnóstico precoce da cardiopatia congênita na rede nacional de

saúde;

• Falta de uma rede regionalizada de assistência distribuída equitativamente em todas

as regiões do Brasil;

• Baixo número de profissionais qualificados.

Outro grande desafio que enfrentamos é o da população adulta com cardiopatia

congênita, já que existem poucos centros capacitados para o acompanhar e tratar

este grupo, que requer um atendimento especializado devido às complicações que

podem surgir na evolução de uma cardiopatia congênita.

Como podemos identificar as cardiopatias congênitas?

As manifestações clínicas de uma cardiopatia congênita variam depende do tipo

e gravidade da cardiopatia. As cardiopatias congênitas que apresentam sintomas no período neonatal são geralmente classificadas como graves, esses bebês podem apresentar sinais como cianose ou insuficiência cardíaca.

Nestes casos, o diagnóstico precoce, através do ecocardiograma, é vital para que condutas possam ser tomadas para estabilização clínica dos recém-nascidos, até que se consiga a transferência para centros especializados.

Os principais sintomas da cardiopatia na criança são: cansaço, dificuldade para respirar, infecções respiratórias de repetição, ganho de peso insuficiente ou baixo desenvolvimento pondero-estatural. Para os recém-nascidos e lactentes, pode ocorrer sudorese, interrupções das mamadas para “pegar fôlego”, o que denota esforço para algo que deveria ser natural, e a cianose, que é a cor arroxeada na pele, principalmente notada na face, nos lábios ou nas mucosas. É também importante investigar a presença de cardiopatia se houver suspeita de algumas síndromes genéticas, como por exemplo Síndrome de Turner ou Síndrome de Down.

Em crianças maiores, a descoberta de uma cardiopatia pode ser feita com um exame clínico, pela presença de sopros auscultados no exame de rotina ou presença de arritmias.

Como podemos acolher os pais?

A palavra de ordem é a Esperança. Por mais grave que seja a cardiopatia, nenhum profissional tem o direito de tirar dos pais a esperança da recuperação.

A função da equipe é sempre amparar os pais, inicialmente fazendo-os entender que a cardiopatia congênita não é “culpa” dos pais. É importante caminhar ao lado destas famílias oferecendo não só apoio emocional, mas também encaminhamento para centros de referência especializados, que estarão aptos a oferecer o melhor tratamento para a cardiopatia.

Ao indicar um procedimento cirúrgico para uma cardiopatia, é importante que os pais estejam seguros de que estão oferecendo o melhor tratamento para seus filhos e que o desejo dos pais esteja de acordo com o da equipe. Estamos todos do mesmo lado!

É possível ter uma boa qualidade de vida com uma cardiopatia congênita?

A evolução tecnológica tem permitido assegurar a pessoas com cardiopatias congênitas, mesmo as mais graves, com uma excelente qualidade de vida. Os avanços na área de procedimentos intervencionistas têm permitido a correção de muitas cardiopatias e reduzido a incidência de novas operações em um grande número de pacientes.

Os tratamentos para cardiopatias congênitas são acessíveis?

O atendimento integral à criança com cardiopatia congênita no Brasil é um desafio, seja pelas dimensões continentais do país ou pela desigualdade na distribuição geográfica dos centros de referência de cardiologia e cirurgia cardíaca pediátrica, ou mesmo pela ausência de serviços especializados, como ocorre nos estados da Paraíba, Tocantins, Rondônia, Roraima, Amapá e Acre, fazendo com que crianças com cardiopatias congênitas não obtenham o tratamento adequado no momento oportuno.

A Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular realizou em 2019 estudo sobre os centros habilitados para o tratamento das cardiopatias congênitas e identificou que temos 67 hospitais disponíveis e habilitados, que estão distribuídos em 21 estados brasileiros, sendo que 51% deles se concentram em 4 estados: Bahia (8 hospitais), Minas Gerais (8 hospitais), São Paulo (12 hospitais) e Paraná (6 hospitais).

Quais são a s principais cardiopatias congênitas?

As cardiopatias congênitas diagnosticadas com mais frequência são: comunicações

interventriculares, comunicações interatriais, persistência do canal arterial, defeito do septo atrioventricular, coarctação de aorta e tetralogia de Fallot.

Essas cardiopatias têm manifestações clínicas diferentes, que podem se apresentar tanto com sintomas mais leves ou evoluir com insuficiência cardíaca, dependendo da gravidade das lesões.

Também existem defeitos na formação das válvulas cardíacas, que podem se apresentar com estenose (estreitamento) ou insuficiência. Já no período neonatal, precisamos estar atentos às cardiopatias críticas, como a transposição das grandes artérias (TGA) e a síndrome da hipoplasia do coração esquerdo. Esses problemas mais graves podem impactar o bem-estar do bebê, que deve ser encaminhado para avaliação de cirurgia cardíaca antes da alta hospitalar.

Existem políticas públicas relacionadas a esse tema?

Sim, felizmente temos observado uma sensibilização das autoridades públicas sobre este tema. Atualmente o Ministério da Saúde, em associação com o Departamento de Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica, a Sociedade Brasileira de Pediatria, Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, Sociedade Brasileira de Hemodinâmica e Cardiologia Intervencionista e outros centros hospitalares, está lançando um projeto para instituir uma linha de cuidados para pessoas com cardiopatia congênita, com o objetivo de detectar de forma precoce e estabelecer um fluxo

de atendimento prioritário para esta população.

Qual o papel do departamento junto à comunidade?

O papel do departamento é o de conscientizar a população da importância do diagnóstico das cardiopatias e realizar ações com o objetivo de alertar as autoridades governamentais sobre a importância da ampliação dos programas assistenciais que reduzam a mortalidade e melhorem a qualidade de vida.

O departamento também auxilia na formação do especialista em cardiopatias congênitas através de programas de educação continuada, participando das atividades governamentais, e sendo a voz dos pais, com o intuito de solucionar as dificuldades da trajetória do tratamento das cardiopatias congênitas.